题记:我们听得见 风的来去
有人听不见 母亲的声音
3月3日,全国爱耳日
因为万选蓉的提案,我国每年减少了10000新生聋儿。
李小萌:1998年的时候是您的一份提案最早提出来设立爱耳日这个建议,您觉得在一年365天当中,有一天来宣传爱耳护耳,能起到什么样的作用?
万选蓉:我觉得有一天来宣传,就能够给我的同事(一个说话的平台)。因为我的同事有医生,有老师,还有一些就是工程师,他们搞助听器的、做人工耳蜗的,他们没有一个说话的平台。我觉得如果有一天,就是每年我们365天中有一天(是爱耳日),那么就能让这些人走上街头,走进电视台的演播室,走到舞台上,去对大家说要保护耳朵。
李小萌:1998年关于爱耳日的那个提案,您获得了不少有影响力人物的签名。
万选蓉:是。
李小萌:您是怎么说服他们的呢?
万选蓉:首先就是请他们看(提案)。因为一个提案,我认为不能是草草了事的,就是请你签一个名就签了,而且就是要让他了解这个提案。然后要讲述这个提案给他听,而且在提案完成的过程中间,有的人还要反馈提案完成的情况。您的提案已经有什么成果,那么他们也是很有成就感,因为为中国人民健康做了一件事。而且我会告诉他说,“爱耳日这个提案可以说和你仅仅地捆在一块了”。
李小萌:您觉得您为什么会这么有说服力呢?
万选蓉:第一因为我是一个母亲。第二我是一个聋儿康复,那么这样我的这个提案,我就觉得是很有特殊性。第三个就是因为我有一个聋孩子。我的孩子第二个孩子,是一个聋孩子,那么我觉得在我教他说话这个过程,那种含辛茹苦,那个漫长而且可以说使我看到一个孩子要残疾以后,要真正回归主流社会是多么难多么艰辛。所以我不希望别的妈妈像我那样那么辛苦。
28年前,万选蓉也是这样一位悲伤的母亲,她的儿子梁小昆在七个月大的时候,因链霉素中毒导致双耳重度耳聋。在那一刻属于一个母亲的美好向往几乎完全毁灭。当时我国关于聋儿康复教育方面的研究几乎是一片空白。聋儿学会真?的可能性不足百分之一。
李小萌:我想跟您讨论一个关于希望和绝望这样一个问题。当您发现自己几个月大的儿子没有听力的时候,您绝望过吗?
万选蓉:我觉得您用这个词是很准确的――“绝望”,而且我现在看到很多聋儿的母亲见我的第一面几乎都是绝望的。那您自己走出了这个绝望,无论如何要教他说话,不管是成功是失败,我也要去做。确实那个时候我就是这样,有一分的希望付出一百分的代价,我也要去教他说话。
李小萌:我知道您光是教儿子说“妈妈”,就用了几万次来教他。
万选蓉:其实哪怕就是教到一万次,放弃也是做了很大努力。
李小萌:您为什么没有跟自己说,“不行了,算了吧”?
万选蓉:我觉得,因为我是他的妈妈,就是那么想的。
李小萌:孩子丧失听力,应该说是一个天灾,可以怨天;当时这个康复训练的计划不是那么完善,可以去怨天尤人。但是您把这个责任全放在自己身上了。
万选蓉:对。海伦?凯勒的书《我生活的故事》,一本传记,给了我很大的力量。我觉得我应该像海伦?凯勒的老师、安妮?沙丽文那样去教这个孩子说话。而且我记得,安妮?沙丽文有一句名言就是:“教育这个孩子是我终身的职责。”当时我真是把这些著名的话写成条,贴到我家里我经常能看到的地方,来鼓励自己。
李小萌:您是生性就是坚强的,还是在遇到这么大的意外、不幸之后让自己坚强起来了?
万选蓉:我觉得是他让我坚强。当时那个内因,也是好强,也是有作用的。但是他是儿子,我觉得儿子是能改造妈妈的,因为母爱。我的孩子上小学的那一天,我给他买的一个阿童木的书包,我特别喜欢他像阿童木那样,后面能喷着火,就是能源非常的强,让他喷上天去,而且这个手是这样的。阿童木那个形象你还记得吗?我就给他选了那个书包。另外我特别喜欢《命运交响曲》,我觉得和命运的抗争、实际上对于我和我的孩子来说就是和残疾的抗争。
5岁那年,儿子第一次叫出了妈妈,一年以后他学会了说话,七岁那年,他开始和正常孩子在同一个学校上学。但周围这个喧闹的世界对他来说依然隔着一道厚厚的屏障。
李小萌:克服听力上的障碍孩子能说话,我想这仅仅是第一步。要让他能够走入其他孩子的世界,跟他们一起玩一起学习,可能相对来说,是更难的一步。
万选蓉:你说的太对了!克服听力障碍、学会说话,只是可以说获得语言;但是更重要的,他要和大家沟通和交往。为了要让他进行交往,我就会带着他到公园去,我把事先准备好的糖,有的时候给一个老爷爷或者老奶奶,我就告诉他,我说这个孩子来叫你的时候,你给他一块糖;实际上是我给他的。那么我就带着他去那儿玩,我说叫爷爷,他说爷爷,这爷爷就给他一块糖。我说你说“谢谢”啊,他说“谢谢”。这样慢慢地,我的孩子就感觉到人在沟通的过程中间是会获得很多东西的。于是他每一次,你比如说我们家附近有一个商店,我们俩去买东西的时候,他会把商店里的所有售货员“叔叔好、阿姨好”、什么“爷爷好、奶奶好”叫一遍。
李小萌:成了一个爱说话的小孩。
万选蓉:特别爱说话。就这样来改变。所以我觉得作为一个残疾孩子来说,在他康复的过程中间,最重要的是心理。要有健全的心理,要乐观,要向上,而且要外向、喜欢表达,这样的话慢慢慢慢地,他就完全能够和正常人一样。
李小萌:当他刚刚走进健全孩子的世界的时候,我想也难免会有好奇的目光,或者是不理解。在这个时候,您怎么去开导他呢?
万选蓉:他在中学,他们要考、就是唱《歌唱祖国》。我就从早上起来就用钢琴教他唱,唱了半天,就是真是一个上午都在唱,都会跑调,但是节奏很对。你比如说“五星红旗迎风飘扬”,就等于是说歌。后来我说小昆,我说你明天考试的时候,你就用这个很准确的节奏,把这个歌词唱出来,行不行?我就没有说“说出来”,我说唱出来行吗?他说 “行”。我说太好了。但是小昆你知道吗,明天可能会出现一个情况,就是因为你是用节奏来唱歌,同学们会笑你,这个时候你一定不要笑;一个不要笑,一个你要坚持,把所有的歌词都要唱完,因为是在考试。我说妈妈告诉你,肯定他们笑一会儿他们就不笑了,他们会很认真地听你,听你在唱。第二天他回来告诉我,他说“是的”,开始他们哄堂大笑,我没有笑,我就把它唱完了;有人哭了,他说老师说唱得非常好。
梁小昆今年已经27岁了,他的愿望是成为一名优秀摄影家,2000年他从中央民族大学经济系毕业,他甚至可以讲一嘴流利的英语,人们很难想象他重度失聪的事实。
万选蓉之子梁小昆:要说耳聋带来的不好,你比如说,跟朋友去唱卡拉OK的时候,因为耳朵不好,唱歌跑调。他们说我特别适合唱RAP,就是说唱乐,对, R A P。然后我觉得挺有意思的,我觉得唱歌挺舒服的。
李小萌:有人说您和儿子的这个康复过程是无法复制的奇迹,您同意吗?
万选蓉:不,我觉得每一个家长只要你有心,你有爱心,而且你有耐心。我的日记中曾经记过一句话,就是因为教他要很多很多遍。我写过一句话:很有耐心地等待着奋斗不息者的成功,所以你要有爱心,你要有耐心。我觉得很多家长都能做到,关键就是确实是你要有坚强的意志。
李小萌:那如果一个家庭里面有聋儿,要让他能够达到一个比较理想的康复状态,是不是家人的投入确实是不能忽视的?
万选蓉:对。
李小萌:不能完全依赖于社会、依赖于聋哑学校。
万选蓉:对。任何孩子的第一任老师都是妈妈,那么聋儿更重要。他就需要有一个坚强的妈妈来带他走出逆境。我所见到的聋儿的母亲,很多人开始是非常柔弱的,但是后来慢慢慢慢,我觉得她们的眼神中间都有非常坚定的那一面。
李小萌:就是需要您帮助的对象,不光是这些聋儿,也包括他们的母亲。
万选蓉:对。而且首先要康复他们的妈妈,要让她战胜(心理上的障碍),因为聋儿的残疾、就是耳聋,给妈妈带来的心理上的绝望负罪感。要在我们的家长学校来帮助她克服,只有帮助她克服了这些,她才能带着孩子走出逆境、战胜残疾。
1985年中国聋儿康复研究中心建成,万选蓉成为我国第一代聋儿康复工作者。她在小昆康复过程中摸索出来的经验基础上,编制了舌操、唇操等科学有效的方法,已经有200多个聋儿在万选蓉和其他老师的帮助下学会了说话,进入了正常人的社会。万选蓉是中央戏剧学院表演系的毕业生,在这四十年里,她用全部的身心演好了一个角色:一位永远和聋儿在一起的母亲。 1998年,国家赋予了她另一个重要角色:全国政协委员。
李小萌:曾经有政协的领导说过,说您是一个非常积极的委员。今天一个提案,明天一个提案,有自己特殊的力量。您觉得是这样吗?
万选蓉:我觉得是这样的。
李小萌:您的特殊的力量是什么?
万选蓉:我觉得就是执著。其实我做政协委员的时候,有人问过我,你觉得你做政协委员行吗。我当时回答说:行。但是我没有经验,因为我没做过。我说第一我要学宪法,因为参政议政,你必须懂得国家的**;另外我要学残疾人保障法,因为我是一个女同志,我要学妇女儿童权益保障法,要把所有的有关我(的法律),你比如说未成年人保护法,这些我觉得我要好好学。那么正因为我有这样的一些准备,所以我就会去,你比如说提案的问题、什么包括委员的发言,我都会很积极的。这个线索就是,还是像我和梁小昆的康复一样的,就是我做任何事,我都会执著的去追求。
李小萌:应该说做残疾人工作的人他都会承担一个向社会宣传和呼吁的、这样的义务。成为政协委员,会给您更大的一种力量吗?
万选蓉:对。因为我接触的人多了,另外在政协这个环境中间,我觉得我应该为残疾人呼吁。我觉得政协委员就像一棵大树,他后面应该是一片森林。因为他代表着一个群体,他不是一个个人,那么因此我的提案,我不只是叫我们组的人来签名。我会碰到一些其它界别的委员,我会让他们看、让他们签名,我觉得这是对他们的宣传。所以现在很多委员耳朵不好,都会来找我,就是到我们单位去测听。就是这样的。